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요약|부모 사망 이후, 발달장애인은 어디로 가야 하는가
부모가 세상을 떠난 뒤 남겨진 발달장애인의 삶, 통계는 돌봄 공백이 심각함을 보여준다.

핵심 요약 — 발달장애인의 80% 이상이 가족 돌봄에 의존하고, 부모 사망 이후 대책이 없는 경우가 70%를 넘는다.
1) 현황과 통계
- 국내 발달장애인: 약 25만 명, 성인 비율 60% 이상
- 부모가 주 돌봄자인 비율: 78.6%, 평균 돌봄자 연령 56.6세
- 가족 돌봄 시간: 하루 평균 13.2시간, 64.7%는 12시간 이상
- 거주시설 수용 정원: 약 3만 명, 대기기간은 5년 이상
2) 부모 사망 이후의 공백
발달장애인 가구의 70% 이상은 “부모 사망 이후 대책이 없다”고 응답했다. 2024년 통합돌봄서비스 조사에서는 76.2%가 돌봄 부담이 완화되었다고 밝혀 제도적 지원의 필요성을 확인시켰다.
3) 국제 비교
일본은 지방자치단체 중심 그룹홈 제도를 확산해 부모 사망 이후에도 생활이 이어지도록 했다. 스웨덴은 발달장애인을 포함한 장애인 돌봄의 70% 이상을 국가가 책임지며, 등록 발달장애인은 2000년 8.8만 명에서 2023년 27.3만 명으로 급증했다.
4) 정책 제언
- 평생 돌봄 체계 구축 – 아동→성인→노년 단계 연속성
- 공공 책임 강화 – 가족 중심 돌봄에서 국가 책임 돌봄으로
- 지역 기반 그룹홈 확대 및 돌봄 인력 처우 개선
- 경제·심리 지원 강화, 낙인 해소 캠페인 필요
“부모 사망 이후 발달장애인은 어디로 가야 하는가” — 한국 사회가 답해야 할 질문이다.
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